Aj keď neexistuje žiadny liek na idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF), existuje mnoho možností liečby, ktoré vám môžu pomôcť udržať si kvalitu života a úroveň aktivity. Medikamentózna a kyslíková terapia môžu spomaliť priebeh tejto choroby a zmierniť symptómy. Cvičenie, meditácia, diéta a silná sociálna sieť vám môžu pomôcť zvládnuť príznaky doma. V závažných prípadoch však môže byť potrebná transplantácia pľúc. Skúste si nerobiť starosti. Budovaním silnej podpornej siete a pravidelným navštevovaním lekárov môžete stále žiť šťastný a naplnený život.
Kroky
Metóda 1 zo 4: Použitie lekárskych ošetrení
Krok 1. Dohodnite si stretnutie so svojím lekárom
Váš lekár zmeria vašu kapacitu pľúc a vykoná testy, aby zistil, ako dlho váš IPF pokročil. Na túto liečbu vás môžu tiež odporučiť k pneumológovi. Niektoré testy, ktoré môžu vykonať, zahŕňajú:
- Zobrazovacie testy, ako sú röntgenové lúče a CT vyšetrenie, na vyšetrenie srdca a pľúc.
- Testy pľúcnych funkcií na kontrolu kapacity vašich pľúc. Môžete byť požiadaní, aby ste dýchali do trubičiek alebo cvičili na bežiacom páse.
- Pulzná oxymetria, ktorá pomocou malého zariadenia na prste testuje hladinu kyslíka v krvi.
- Krvné testy na kontrolu hladín kyslíka v krvi.
- Biopsia pľúcneho tkaniva v závažných prípadoch. To môže zahŕňať použitie neinvazívneho rozsahu do hrdla alebo chirurgický zákrok.
Krok 2. Získajte lieky na predpis, ktoré spomalia zjazvenie v pľúcach
Existujú 2 lieky, ktoré môžu spomaliť priebeh vašej choroby. Obe sú tabletky, ktoré budete užívať 2-3 krát denne. Pri užívaní liekov postupujte podľa pokynov lekára.
- Pirfenidón (predáva sa ako Esbriet) môže zmierniť zápal a predĺžiť dĺžku života. Medzi jeho vedľajšie účinky patrí citlivosť pokožky na slnečné svetlo, nevoľnosť, únava a poruchy trávenia.
- Nintedanib (predávaný ako Ofev) môže pomôcť zmierniť zápal a zabrániť náhlemu vzplanutiu IPF. Medzi jeho vedľajšie účinky patrí nevoľnosť a hnačka. Tento liek by ste nemali užívať, ak používate riedidlo krvi.
Krok 3. Získajte samostatný predpis na zvládnutie symptómov IPF
V závislosti od vášho stavu a symptómov vám lekár môže predpísať samostatný liek, ktorý zníži vaše nepohodlie. Porozprávajte sa so svojím lekárom o každom pálení záhy, poruchách trávenia alebo dýchavičnosti.
- Na zníženie zápalu v pľúcach vám môže byť podaný kortikosteroid ako Prednison.
- Ak máte pálenie záhy alebo kyslý reflux, môže vám lekár predpísať inhibítor protónovej pumpy (PPI), ktorý pomôže znížiť kyselinu v žalúdku.
- Aj keď sa diskutuje o jeho účinnosti, niektorí lekári môžu predpisovať antioxidant nazývaný N-acetylcysteín, ktorý pomôže obmedziť zjazvené tkanivo v pľúcach.
Krok 4. Vykonajte kyslíkovú terapiu na liečbu nízkych hladín kyslíka v krvi
Táto terapia zvyšuje hladinu kyslíka prostredníctvom tvárovej masky alebo nosných dierok. Maska alebo trubice sú pripevnené k zariadeniu, ktoré dodáva kyslík. Trvanie tejto liečby závisí od závažnosti vášho stavu.
- V niektorých prípadoch možno budete musieť stroj používať iba v noci alebo počas dňa, keď sa prechádzate. V závažnejších prípadoch môže byť potrebné, aby ste stroj používali niekoľko hodín vo dne aj v noci.
- Domáce stroje majú spravidla dlhé rúrky, ktoré vám umožnia voľný pohyb. K dispozícii sú aj prenosné zariadenia, ak ich potrebujete nosiť pri práci alebo počas pochôdzok.
Krok 5. Získajte očkovanie proti chrípke a zápalu pľúc
Tieto choroby môžu byť oveľa horšie, ak máte IPF. Pneumokokové očkovanie potrebujete iba raz, aby ste boli chránení pred zápalom pľúc. Raz za rok si dajte očkovať proti chrípke od lekára, lekárne alebo zdravotného strediska.
Krok 6. Navštevujte hodiny pľúcnej rehabilitácie
Pľúcna rehabilitácia kombinuje cvičenie, výživové poradenstvo a vzdelávaciu podporu, ktorú vedú fyzioterapeuti a ergoterapeuti. Vaši terapeuti vám môžu ukázať dychové cvičenia, pomôžu vám cvičiť a naučia vás, ako správne jesť. Váš lekár vás môže odporučiť na miestny program.
- Tieto ošetrenia sa zvyčajne uskutočňujú v nemocniciach, zdravotných strediskách alebo komunitných centrách.
- Tieto ošetrenia môžu prebiehať ako trieda s inými ľuďmi. Môžete tiež získať súkromné kurzy.
- Pľúcnu rehabilitáciu môžete vykonávať aj vtedy, ak práve podstupujete liečbu kyslíkom.
Krok 7. Pravidelne navštevujte lekára, aby ste sledovali priebeh ochorenia
IPF je progresívne ochorenie, to znamená, že sa časom bude postupne zhoršovať. Navštívte svojho lekára každé 3-6 mesiacov, aby ste sledovali váš stav.
- Váš lekár bude aj naďalej robiť röntgenové snímky, krvné testy, pulznú oxymetriu a ďalšie testy, aby zistil, či vaše ochorenie pokročilo.
- Ak sa váš IPF vážne zhorší, váš lekár vás môže odporučiť na transplantačný tím na transplantáciu pľúc.
Metóda 2 zo 4: Správa vašich symptómov doma
Krok 1. Prestaňte fajčiť čo najskôr
Fajčenie môže zhoršiť príznaky IPF a znížiť kapacitu vašich pľúc. Ak fajčíte, čo najskôr sa poraďte so svojim lekárom o odvykaní. Váš lekár vám môže odporučiť lieky, náplasti a iné liečebné postupy, ktoré vám pomôžu prestať.
Vyhnite sa čo najviac pasívnemu fajčeniu. Ak vaši priatelia alebo rodina fajčia, požiadajte ich, aby to nerobili okolo vás
Krok 2. Cvičte 150 minút týždenne, aby ste zostali aktívni
Váš stav môže sťažovať cvičenie, ale cvičenie môže pomôcť zlepšiť hladinu kyslíka v krvi. Začnite najskôr s aktivitami s nízkou intenzitou, ako je chôdza alebo plávanie. Keď budete silnejší, pokračujte v aktivitách s miernou intenzitou, napríklad na stacionárnom alebo eliptickom bicykli.
- Zamerajte sa na 30 minút denne, 5 dní v týždni.
- Pokračujte v cvičení každý týždeň tak dlho, ako môžete, aby ste pomohli svojim pľúcam fungovať.
Krok 3. Jedzte často malé, výživné jedlá, aby ste sa necítili príliš sýti
Veľké jedlá môžu spôsobiť, že sa budete cítiť príliš sýti, až sa vám bude dýchať. Skúste prejsť na menšie, ale častejšie jedlá. Zamerajte sa na 4-5 jedál denne. Jedzte zdravé potraviny, ako sú celozrnné produkty, ovocie, zelenina a chudé mäso.
- Môžete mať napríklad ovsenú kašu a banán o 8:00, polovicu sendviča o 11:00, druhú polovicu sendviča o 14:00, mrkvové tyčinky a hummus o 16:00 a kuracie prsia a brokolicu o 18:00.
- Niektoré výživné potraviny, ktoré môžete zaradiť do svojho jedálnička, sú losos, avokádo, brokolica, ľanové semienka, vlašské orechy a kuracia polievka.
Krok 4. Znížte stres relaxáciou a odpočinkom
Život s IPF môže byť stresujúci. Stres a napätie môžu bohužiaľ vaše príznaky ešte zhoršiť. Zníženie stresu vám môže pomôcť zostať uvoľnenejším a celkovo sa cítiť lepšie.
- Zamerajte sa na 7-9 hodín spánku v noci. Spánok môže zlepšiť vaše celkové zdravie a dodať vám viac energie počas liečby. Ak máte problémy s dýchaním, keď spíte, použite ďalší vankúš na podloženie. Vyhnite sa tiež pitiu kofeínu alebo alkoholu, aby ste v noci lepšie spali.
- Relaxačné techniky, ako je joga a progresívna svalová relaxácia, vám môžu poskytnúť pocit pokoja, ak ste napätí alebo nervózni.
- Pokúste sa vyhnúť stresovým situáciám. Znížte svoje predsavzatia, aby ste sa mohli sústrediť na svoje zdravie. Obklopte sa milujúcimi a podporujúcimi ľuďmi.
Krok 5. Cvičte meditáciu, ktorá vám pomôže relaxovať
Použitie meditácie na relaxáciu môže pomôcť lepšie zvládnuť príznaky IPF. Každý deň si dajte pár minút na to, aby ste si sadli na tiché miesto, zatvorte oči a cvičte meditáciu.
- Meditácia hlbokého dýchania je forma meditácie, pri ktorej sa zameriavate na hlboké nádychy. Môže pomôcť okysličiť vaše telo a zlepšiť váš obeh.
- Môžete tiež vyskúšať vizualizačnú meditáciu, kde si vo svojej mysli predstavíte pokojné a relaxačné miesto. Vizualizačná meditácia môže pomôcť zmierniť stres a úzkosť.
Krok 6. Na zvládnutie IPF použite pozitivitu a pozitívne afirmácie
Je prirodzené, že sa niekedy cítite smutní, nahnevaní a frustrovaní, keď máte IPF, ale snaha o pozitívnejší pohľad môže zlepšiť kvalitu vášho života a uľahčiť riešenie vašich symptómov. Každý deň si pripomínajte, za čo ste vďační, a precvičte si pozitívnu sebarehovor.
Skúste si viesť denník pozitivity, kam si napíšete veci, za ktoré ste vďační, a veci, ktoré ste dokázali
Krok 7. Pripojte sa k skupine podpory IPF
IPF môže ovplyvniť vaše duševné zdravie aj vaše fyzické zdravie. Ak sa cítite beznádejne alebo rozrušene kvôli svojej diagnóze, oslovte ostatných s rovnakým stavom. Nezabudnite, že nie ste sami. Sú tu aj ďalší, ktorí chápu, čo prežívate.
- V USA sa môžete obrátiť na Nadáciu pre pľúcnu fibrózu a zistiť, či vo vašej oblasti existuje podporná skupina.
- Vo Veľkej Británii British Lung Foundation prevádzkuje podporné skupiny IPF. Môžete sa tiež zúčastniť skupiny „Dýchajte ľahko“pre ľudí s pľúcnymi chorobami.
Krok 8. Schudnite, ak máte nadváhu
Nadváha môže zvýšiť dýchavičnosť. Niektorým ľuďom bohužiaľ môže byť odmietnutá transplantácia pľúc, ak majú nadváhu. Váš lekár vás môže odporučiť registrovanému dietológovi alebo fyzickému terapeutovi, aby vám pomohol schudnúť.
- Registrovaný dietológ vám pomôže vytvoriť výživový plán, ako schudnúť. Tento plán prispôsobia vášmu aktuálnemu stavu.
- Kým sa snažíte schudnúť, sústreďte sa na to, aby ste počas dňa jedli častejšie menšie, výživnejšie jedlá.
- Fyzický terapeut alebo osobný tréner vám môže pomôcť cvičiť s vašim stavom. Ak používate kyslíkovú terapiu, môžu vám pomôcť nájsť činnosti s nízkou intenzitou, z ktorých sa vám nebude dýchať.
Metóda 3 zo 4: Absolvovanie pľúcnej transplantácie
Krok 1. Zúčastnite sa vyšetrenia transplantátu v nemocnici alebo transplantačnom centre
Tím lekárov rozhodne o vašej spôsobilosti na transplantáciu pľúc. Členmi tímu môžu byť pulmonológ, chirurg, psychológ, sociálny pracovník a telesný terapeut.
- Tím môže vykonať ďalšie krvné testy, skeny a pľúcne testy, aby zistil, aký vážny je váš stav.
- Tím vám položí otázky týkajúce sa vašej siete podpory, napríklad vašej rodiny, priateľov alebo podporných skupín.
- Povedzte tímu o akýchkoľvek cvičebných režimoch, kurzoch pľúcnej rehabilitácie alebo iných fyzických aktivitách, ktorým sa venujete. To ukáže, že máte aktívny životný štýl.
- Ak máte nadváhu alebo máte iné zdravotné problémy, nemusí byť považovaný za spôsobilého na transplantáciu pľúc.
Krok 2. Dostaňte sa do zoznamu čakateľov na transplantáciu pľúc
Po vyhodnotení dostanete Lung Allocation Score (LAS), ktoré určí vaše miesto na čakacej listine pľúc. Ak tím rozhodne, že ste dobrým kandidátom na transplantáciu, zapíše vás do zoznamu.
Krok 3. Choďte do nemocnice hneď, ako vám zavolajú, že sú k dispozícii pľúca
Akonáhle sú pľúca darcu k dispozícii, existuje malé časové obdobie na vykonanie transplantácie. Hovor vám môže zavolať kedykoľvek vo dne alebo v noci. Hneď ako vám zavolá, prestaňte jesť a piť.
Zbaľte si tašku do nemocnice, akonáhle bude vaše meno zapísané do zoznamu transplantácií. Keď vám zavolá, pripraví vás to na návštevu nemocnice. Zahrňte si toaletné potreby, náhradnú sadu oblečenia a niečo, čo vás pobaví, kým sa budete zotavovať
Krok 4. Vykonajte operáciu v nemocnici alebo transplantačnom centre
Na celú operáciu vás anesteziológ uvedie do anestézie. Váš chirurgický zákrok môže trvať 4 až 10 hodín. Chirurgovia vám odstránia zjazvené pľúca a nahradia ich pľúca darcu.
Metóda 4 zo 4: Obnova po chirurgickom zákroku
Krok 1. Obmedzte pohyb a aktivitu, kým sa zotavujete doma
Spravidla zostanete v nemocnici 2-3 týždne po operácii. Potom budete prepustení. Potom sa môžete zotaviť ešte 4 týždne. Váš transplantačný tím vám poskytne pokyny, ako sa o seba starať doma.
Krok 2. Vezmite si lieky proti odmietnutiu, ktoré pomôžu vašim novým pľúcam uzdraviť sa
Lieky proti odmietnutiu bránia vášmu telu v útoku na nové orgány. Budete musieť zostať na tomto lieku po zvyšok svojho života. Pri užívaní tohto lieku postupujte podľa pokynov lekára.
Krok 3. Zúčastnite sa pravidelných kontrolných stretnutí s transplantačným tímom
Vaše nové pľúca bude musieť pravidelne sledovať pulmonológ alebo iní špecialisti, aby sa ubezpečil, že vaše telo neodmieta vaše pľúca. Krvné testy a skeny môžete absolvovať každé 4 až 6 týždňov.
Krok 4. Ak spozorujete príznaky podobné chrípke, okamžite vyhľadajte lekársku pomoc
Prekrvenie, kašeľ, dýchavičnosť a horúčka môžu byť znakmi toho, že vaše telo odmieta vaše pľúca alebo sa u vás vyvinula infekcia. Ak spozorujete tieto príznaky, ihneď kontaktujte svojho lekára.
