Sklerodermia je pomerne zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje zhrubnutie kože a iného telesného tkaniva. Aj keď neexistuje žiadny liek na sklerodermiu, existuje mnoho liečebných postupov, ktoré môžu zmierniť vaše príznaky a výrazne zlepšiť kvalitu života. Ak máte obavy, že by ste mohli mať sklerodermiu, poskytli sme vám všetky potrebné informácie o diagnostikovaní a liečbe tejto choroby.
Kroky
Otázka 1 zo 6: Súvislosti a príčina
Krok 1. Sklerodermia je typ chronickej autoimunitnej poruchy
Keď máte sklerodermiu, váš imunitný systém omylom útočí a poškodzuje zdravé tkanivá. To vedie k hromadeniu stvrdnutého tkaniva podobného jazve na koži a iných častiach tela.
- Sklerodermia je tiež reumatické ochorenie, ktoré môže spôsobiť zápal, bolesť, opuch a stuhnutosť kĺbov a šliach.
- Sklerodermia nie je infekcia ani typ rakoviny a nie je nákazlivá.
Krok 2. Podmienka môže byť lokalizovaná alebo systémová
Lokalizovaná sklerodermia, nazývaná tiež „morfea“, postihuje iba pokožku. Systémová sklerodermia alebo „skleróza“postihuje veľké oblasti pokožky a tiež vnútorné orgány.
Lokalizovaná sklerodermia typicky postihuje kožu na hrudníku alebo bruchu a niekedy aj na rukách, nohách, rukách alebo chodidlách. Málokedy sa rozšíri do iných častí tela, čo znamená, že je nepravdepodobné, že by sa lokalizovaná sklerodermia časom zmenila na systémovú sklerodermiu
Krok 3. Sklerodermia je pomerne zriedkavá
Len asi 300 000 ľudí v USA má sklerodermiu-väčšinou ide o ženy vo veku 30 až 50 rokov. Aj keď sa muži môžu nakaziť touto chorobou, je oveľa menšia pravdepodobnosť, že sa na ňu dostanú, než ženy.
Krok 4. Presná príčina sklerodermie nie je známa
Nahromadenie kolagénu v koži a iných orgánoch vedie k sklerodermii, ale lekári si nie sú istí, prečo sa to deje. Sklerodermia sa niekedy vyskytuje v spojení s inými autoimunitnými poruchami.
- Sklerodermia je bežnejšia u ľudí, ktorí boli vystavení kremičitému prachu, ako sú baníci, zlievarni a pokrývači.
- Deti so sklerodermiou majú väčšiu pravdepodobnosť, že majú pokrvného príbuzného, ktorý má tiež túto chorobu, čo vedie lekárov k názoru, že môže existovať genetická zložka.
Otázka 2 zo 6: Príznaky
Krok 1. Príznaky sa líšia v závislosti od toho, ktorá časť tela je ovplyvnená
Tvrdá, hustá a napnutá koža je charakteristickým znakom sklerodermie. V závislosti od toho, kde sa koža nachádza, sa môžu vyvinúť ďalšie príznaky. Medzi tieto príznaky patrí:
- Strata vlasov
- Suchá, svrbivá koža
- Odfarbená koža (príležitostne vzhľad soľ a korenie, čo môže byť znakom systémovej sklerodermie)
- Stuhnutosť a zápal kĺbov
- Skrátenie a slabosť svalov
Krok 2. Vaše prsty na rukách a nohách môžu zmodrať alebo znecitlivieť
Tento stav sa nazýva Raynaudova choroba, pri ktorej sa sťahujú malé cievy v prstoch na rukách a nohách. Stáva sa to v reakcii na nízke teploty alebo emocionálne napätie.
Raynaudova choroba sa vyskytuje aj u ľudí, ktorí nemajú sklerodermiu. Je to však jeden z prvých príznakov, že môžete mať systémovú sklerodermiu
Krok 3. Niektoré príznaky naznačujú, že sú postihnuté vaše vnútorné orgány
Ak máte systémovú sklerodermiu, môže to mať vplyv na vaše vnútorné orgány. Bez liečby môžu byť niektoré z týchto symptómov život ohrozujúce. Príznaky, že sklerodermia ovplyvňuje vnútorný orgán, zahŕňajú:
- Pálenie záhy
- Hnačka
- Zápcha
- Vysoký krvný tlak
- Abnormálny srdcový tep
- Lapanie po dychu
- Nedostatok sexuálnej túžby
Otázka 3 zo 6: Diagnóza
Krok 1. Na diagnostiku navštívte dermatológa alebo reumatológa
Dermatológovia diagnostikujú choroby postihujúce pokožku, zatiaľ čo reumatológovia choroby, ktoré postihujú kĺby, svaly a kosti. Obaja majú skúsenosti so sklerodermiou.
Stanovenie diagnózy môže chvíľu trvať, takže buďte trpezliví. Skupiny online podpory by mohli odporučiť lekára, ktorý má s touto chorobou skúsenosti
Krok 2. Dermatológovia zvyčajne diagnostikujú sklerodermiu pomocou kožnej biopsie
Dermatológ vám odstráni malý kúsok pokožky, ktorý je stvrdnutý alebo zhrubnutý, a pozrie sa na to pod mikroskopom. Biopsia síce nemôže dermatológovi povedať, či máte sklerodermiu, ale môže mu pomôcť vylúčiť ďalšie možnosti.
Na základe výsledkov biopsie môže dermatológ objednať ďalšie testy alebo vás odporučí na vyšetrenie k inému špecialistovi
Krok 3. Krvné testy, röntgenové lúče a ďalšie testy tiež pomáhajú diagnostikovať sklerodermiu
Bohužiaľ neexistuje jediný lekársky test, ktorý by dokázal lekárovi definitívne povedať, či máte sklerodermiu. Všetky tieto testy pomáhajú lekárovi eliminovať ďalšie možnosti.
Krvným testom vám lekár vyhľadá zvýšené antinukleárne protilátky. Hoci to majú aj ľudia s inými ochoreniami, vyskytuje sa to u 95% pacientov so sklerodermiou
Otázka 4 zo 6: Liečba
Krok 1. Fyzická a pracovná terapia funguje najlepšie, ak sa začne včas
Fyzická a pracovná terapia vám pomôže udržať pohybový rozsah v kĺboch a zníži stuhnutosť. Môžu tiež znížiť tesnosť pokožky cez kĺby. Ak ste však už na začiatku terapie stratili značnú časť rozsahu pohybu, bude menej pravdepodobné, že sa vám to vráti.
Krok 2. Dermatológ môže liečiť kožné problémy
Ak vaša sklerodermia postihuje predovšetkým vašu pokožku, choďte na vyšetrenie k dermatológovi. Na základe toho určia, ako hlboko je vaša koža stvrdnutá, a odporučia možnosti ošetrenia. Môžu skúsiť:
- Pleťové vody alebo zvlhčovače
- Kortikosteroidy
- Gáfor alebo mentol (na svrbenie)
- Ošetrenie intenzívnym pulzným svetlom (IPL) (pre odfarbenú pokožku)
- Liečba UVA
- Laserová terapia (pre viditeľné krvné cievy)
Krok 3. Na zvládnutie symptómov môže byť predpísaná medikácia
V závislosti od toho, ako na vás sklerodermia pôsobí, vám lekár môže predpísať lieky, ktoré poskytnú určitú úľavu. Lieky, ktoré sú prospešné pre pacientov so sklerodermiou, sú navrhnuté tak, aby:
- Potlačte imunitný systém
- Ovládajte krvný tlak
- Znížte zápal
- Spravujte funkciu tráviaceho traktu
- Zmierniť pálenie záhy
Krok 4. Chirurgiu možno použiť ako poslednú možnosť
Ak máte systémovú sklerodermiu, zvyčajne sa to časom zhoršuje a môže to spôsobiť ďalšie komplikácie. Ak vaše príznaky nie sú dostatočne zvládnuté liekmi, lekár vám môže odporučiť operáciu. Je to veľmi zriedkavé.
- Niektorí pacienti so sklerodermiou majú amputované prsty, ak tkanivo končekov prstov začne odumierať v dôsledku pokročilej Raynaudovej choroby.
- Ak sa u vás vyvinú závažné problémy s pľúcami, môže byť potrebná transplantácia pľúc.
Otázka 5 zo 6: Prognóza
Krok 1. Nie je známy žiadny liek na sklerodermiu
Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) neschválil žiadne lieky špeciálne na liečbu sklerodermie. Všetky liečebné postupy sa točia okolo zmiernenia symptómov, ale samotné ochorenie nezmizne.
Niektoré lieky na potlačenie imunity môžu spomaliť progresiu sklerodermie, ale nezastavia ju úplne a stav sa vráti, ak lieky prestanete užívať
Krok 2. Väčšina pacientov so sklerodermiou má normálnu dĺžku života
Napriek tomu, že je sklerodermia chronickým ochorením, zvyčajne nespôsobuje, že zomriete skôr, ako keby ste ju nemali. Môže však spôsobiť viac stresu ako obvykle.
Krok 3. Sklerodermia vyžaduje nepretržitú lekársku starostlivosť na zvládnutie symptómov
Ak vám bola diagnostikovaná sklerodermia, buďte vždy otvorení svojmu lekárovi o svojich príznakoch a o tom, ako sa cítite. Aj z niečoho menšieho sa môže vyvinúť niečo vážnejšie, ak to nie je promptne vyriešené.
- Váš stav sa môže stabilizovať a choroba môže prejsť do krátkodobej alebo dokonca dlhodobej remisie. Mali by ste však pravidelne navštevovať svojho lekára a pozorne sledovať svoje príznaky.
- Kožné problémy môžu samy zmiznúť za 2-5 rokov.
Otázka 6 zo 6: Doplňujúce informácie
Krok 1. Pripojte sa k skupine podpory, ktorá vám pomôže vyrovnať sa
Online a miestne podporné skupiny vám poskytujú príležitosť súhlasiť s ostatnými, ktorí majú sklerodermiu. Tu môžete zdieľať vtipy, príbehy a správy o sľubných liečebných postupoch.
Pretože stres môže ovplyvniť závažnosť sklerodermie, techniky zvládania stresu sú mimoriadne dôležité. Ostatní pacienti môžu zdieľať metódy, ktoré sa im osvedčili
Krok 2. Aktívne sa podieľajte na udržiavaní vlastného zdravia
Zatiaľ čo vaši lekári môžu predpisovať lieky a ponúkať ďalšie liečebné postupy, ktoré vám pomôžu zvládnuť vaše príznaky, vy máte tiež svoju úlohu. Svojpomocné stratégie pre pacientov so sklerodermiou zahŕňajú:
- Oblečte sa do vrstiev, aby vám bolo teplo
- Vyhnite sa chladnému a mokrému prostrediu
- Prestať fajčiť
- Pri použití domácich čistiacich prostriedkov noste gumené rukavice
- Pravidelne cvičte
Krok 3. Udržujte svoju pokožku čistú a chránenú
Ak máte sklerodermiu, vaša pokožka je suchá a krehká-najmä stvrdnutá, hrubá koža v postihnutých oblastiach. Pokožku jemne umyte a ihneď naneste zvlhčovač, potom ju prikryte oblečením, aby bola teplá.
Pretože tetovanie poškodzuje pokožku, dermatológovia neodporúčajú tetovanie, ak máte sklerodermiu
Krok 4. Porozprávajte sa so svojím lekárom, ak sa chcete pokúsiť otehotnieť
Aj keď môžete sklerodermiou otehotnieť, existuje mierne zvýšené riziko potratu. Váš lekár môže zhodnotiť vaše súčasné príznaky a poradí vám, či je otehotnenie pre vás dobrý nápad.
- Mladšie ženy so sklerodermiou majú vyššie riziko neplodnosti v porovnaní so staršími ženami, ktoré už mali deti.
- Tehotenstvo predstavuje väčšie riziko, ak máte systémovú sklerodermiu, ako keď máte lokalizovanú sklerodermiu.
