Roztrúsená skleróza (MS) je dlhodobé neurodegeneratívne ochorenie. Prijatie diagnózy MS môže byť náročný proces, takže si nie ste istí, ako sa s tým vyrovnať. Pochopenie vašej diagnózy a hľadanie podpory od zdravotníckych pracovníkov vám poskytne potrebné informácie o vašej diagnóze a vašich dostupných možnostiach a metódach liečby. Oslovenie blízkych o podporu vám pomôže udržať si liečbu poskytnutím emocionálnej, mentálnej a fyzickej starostlivosti. Hľadanie komplexnej liečby, podpory a starostlivosti vám poskytne mnoho spôsobov, ako sa vysporiadať s vašou diagnózou.
Kroky
Metóda 1 z 3: Naučte sa o roztrúsenej skleróze
Krok 1. Poraďte sa s odborníkom
Vyhľadajte lekára, ktorý má znalosti o SM a dokáže vysvetliť zložité osobné a zdravotné problémy, ktoré s diagnózou súvisia. Môže to trvať, ale pokračujte v nákupe lekára, ktorého máte radi a ste ochotní viesť potenciálne ťažký rozhovor. Akonáhle nájdete lekára, ktorý sa vám páči, naplánujte si pravidelné návštevy, aby ste mohli prediskutovať svoj aktuálny stav a byť informovaní, ako je to možné.
- Vyhľadajte multidisciplinárne kliniky MS pre lekára, ktorého môžete pravidelne navštevovať.
- Poraďte sa so svojim súčasným lekárom o odporúčaní špecialistovi na MS položením otázok, ako napríklad „Môžete odporučiť odborníka, ktorého máte radi?“alebo „Existuje vo vašej skupinovej praxi špecialista na MS?“
- Môžete zvážiť návštevu praktického lekára. Tento typ lieku sa zameriava na hlavné príčiny chorôb a zaoberá sa príčinami ich liečenia. Tieto typy lekárov napredujú v liečbe autoimunitných chorôb, ako je SM.
Krok 2. Pochopte možnosti liečby
Pochopenie postupu vašej diagnózy a potenciálnych možností liečby vám poskytne širší rozsah toho, aké máte možnosti a ako najlepšie začať liečbu. Existujú štyri rôzne typy MS: relaps-remitujúca, primárna-progresívna, sekundárna-progresívna a progresívna-relapsujúca. Rôzne typy vyžadujú rôzne ošetrenia v rôznych bodoch progresie diagnózy.
- Poraďte sa so svojim lekárom a navštívte online zdroje, ako je Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu, aby ste porozumeli rôznym druhom SM a ich potenciálnej liečbe.
- Liečba MS pozostáva z viacerých prvkov: lieky modifikujúce chorobu, liečba exacerbácií, zvládanie symptómov, rehabilitácia, úprava stravy a poskytovanie emocionálnej podpory. Diskutujte o každom z týchto prvkov so svojím lekárom, aby ste úplne porozumeli vašim možnostiam liečby.
Krok 3. Vytvorte plán liečby
V spolupráci s lekárom vyberte liečebný plán, ktorý vám bude najviac vyhovovať. Vytvorenie plánu liečby poskytne uskutočniteľné kroky k zvládnutiu vašej diagnózy a umožní vám stanoviť dosiahnuteľné a realistické ciele.
Položte svojmu lekárovi otázky typu: „Ako môžem liečiť svoje príznaky?“"Ktoré lieky modifikujúce chorobu by najlepšie prospeli mojej diagnóze?" a „Kedy sa mám zapísať do rehabilitačného programu?“
Krok 4. Nájdite systém podpory
Rodina, priatelia alebo blízki vám môžu poskytnúť emocionálnu podporu a ďalší pohľad na otázky. Ak už máte na mysli primárnu opatrovateľku, nechajte sa nimi sprevádzať na počiatočné schôdzky, aby ste sa o svojej diagnóze dozvedeli čo najviac.
- Nechajte svoju rodinu, priateľa alebo milovanú osobu, aby si urobili poznámky o vysvetlení diagnózy, možnostiach a metódach liečby, ako aj o liekoch, rehabilitácii a odporúčaniach.
- Vytvorte si zoznam otázok týkajúcich sa vašej diagnózy alebo liečby a spoločne sa opýtajte svojho lekára.
Krok 5. Pripojte sa ku komunite alebo skupine podpory pre jednotlivcov s MS
Pripojenie sa k podporným skupinám môže poskytnúť nielen emocionálnu podporu, ale môže byť aj veľkým zdrojom informácií o progresii SM a mnohých stratégiách zvládania diagnózy. Obráťte sa na Národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu, aby zistila, kde sa vo vašom okolí stretávajú miestne podporné skupiny.
Zaregistrujte sa do programu „Vedomosti je moc“Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu, aby ste mali prístup k literatúre, videám a pracovným listom pre ľudí s diagnostikovanou MS
Metóda 2 z 3: Úpravy životného štýlu
Krok 1. Veďte si denník
Denník vám môže pomôcť sledovať vaše príznaky, diétu a lieky, čo vám môže pomôcť poskytnúť určitý prehľad o tom, čo môže byť príčinou vašej MS. Ak sa už cítite ohromení svojou liečbou, požiadajte priateľa alebo člena rodiny, aby vám pomohli tieto veci každý deň sledovať.
Kedykoľvek máte symptóm, ktorý sa zdá byť spojený s MS, napíšte ho a uveďte, aký bol symptóm, ako sa cítil a ako dlho trval
Krok 2. Vykonajte príslušné zmeny
Diagnóza SM znamená, že budete nevyhnutne musieť upraviť svoj životný štýl. Nechajte sa zarmútiť nad tým, aké potenciálne zmeny čakajú, a začnite plánovať a vykonávať úpravy.
- Zvážte fyzické, mentálne a emocionálne efekty vašej diagnózy a podľa toho ich upravte. Možno nebudete môcť behať každé ráno, ale stále sa môžete zúčastňovať aeróbneho cvičenia. Mnohí si musíte častejšie zapisovať veci, aby ste zlepšili obratnosť a pamäť.
- Nájdite rehabilitačnú kliniku zameranú špeciálne na pacientov s MS, ktorá sa môže zaoberať fyzickou, kognitívnou, mentálnou a pracovnou rehabilitáciou.
Krok 3. Buďte otvorení úpravám životného štýlu
Buďte flexibilní a nechajte si priestor na učenie sa nových spôsobov, ako vykonávať staré činnosti. Pochopenie, že sa zmení spôsob, akým žijete, vám umožní užiť si život čo najviac.
Buď trpezlivý. Aj keď niektoré úlohy alebo činnosti môžu vyžadovať iba drobné úpravy, niektoré môžu vyžadovať, aby ste sa ich znova naučili
Krok 4. Stanovte si krátkodobé a dlhodobé ciele
Stanovenie cieľov vás udrží v odhodlaní a dodá vám zmysel pre ďalšie napredovanie. Koordinujte ciele so svojim rehabilitačným programom a stanovte si vlastné osobné ciele, či už profesionálne alebo osobné.
- Nájdite si čas na vypracovanie dlhodobých cieľov, ako je minimalizácia účinkov SM, prispôsobenie sa domova tak, aby bol prístupnejší, alebo spolupráca s terapeutom z povolania, aby ste urobili kariérny prechod na niečo, čo sa dá liečiť.
- Stanovte si krátkodobé ciele. Môžu byť spojené s liečbou a terapiou, ako je zlepšenie pohyblivosti, sily a rovnováhy, alebo s osobnými cieľmi, ako napríklad každý deň raňajkovať so skupinou priateľov, založiť si knižný klub alebo sa venovať novému koníčku.
Krok 5. Upravte svoj jedálniček
MS môže byť spôsobená alebo zhoršená konzumáciou potravín a nápojov, ktoré majú na telo zápalový účinok, ako sú mastné, vyprážané, vysoko spracované alebo sladké jedlá. Aby ste znížili pravdepodobnosť spustenia symptómov SM, dodržiavajte protizápalovú diétu, ktorá je bohatá na čerstvé ovocie a zeleninu, strukoviny, ryby a prebiotické a probiotické potraviny.
Krok 6. Vypracujte cvičebný režim
Cvičenie je dôležitou súčasťou zvládania SM. Čím viac aeróbnych cvičení budete vykonávať, tým viac svalov vybudujete a tým menej na vás bude pôsobiť depresia alebo únava. Poraďte sa so svojím lekárom alebo s rehabilitačným programom, aby ste sa rozhodli, ktorý cvičebný režim je pre vás najvhodnejší.
Skúste aeróbne cvičenia s nízkym nárazom, ako je vodný aerobik alebo plávanie
Krok 7. Často relaxujte
Relax môže pomôcť vytvoriť a podporiť pocit celkovej pohody. Psychicky a fyzicky relaxačné koníčky môžu pomôcť zmierniť okamžitý stres a tiež poskytnúť dlhodobú úľavu.
- Skúste hodiny jogy alebo meditácie alebo si doprajte týždennú masáž.
- Relaxovať neznamená len byť ticho. Nájdite si čas a bavte sa!
Metóda 3 z 3: Oslovte ostatných
Krok 1. Oboznámte svoju diagnózu so svojou rodinou
Zverejnenie vašej diagnózy môže byť komplikované a môže mať veľa výhrad. Žiadna osoba nie je rovnaká a nebude ani každý rozhovor, ktorý odhaľuje vašu diagnózu. Povedať svojim najbližším o vašej diagnóze je najlepší spôsob, ako získať ich podporu za vami.
Kladiete si otázky, napríklad „Čo chcem, aby táto osoba vedela?“alebo „Aké reakcie očakávam, keď im to poviem?“vám pomôže pripraviť vaše zverejnenie
Krok 2. Povedzte svojim priateľom o svojej MS
Povedanie svojim priateľom je ďalším krokom k vytvoreniu komunity a siete podpory. Nie každému je potrebné hovoriť súčasne, preto začnite s priateľmi, s ktorými sa cítite najlepšie. Postupom času môžete prísť na to, že ste ochotní odhaliť svoju diagnózu viacerým ľuďom.
- Položte si otázky typu: „Čo chcem, aby táto osoba chápala o mojej SM?“alebo „Aký je najlepší spôsob doručenia týchto informácií: tvárou v tvár, s brožúrou, cez telefón?” vám pomôže určiť, ako odhaliť svoju diagnózu, a teda ako získať najväčšiu podporu.
- Pamätajte si, že je to vaša diagnóza. Ak nechcete, nemusíte to nikomu hovoriť.
Krok 3. Nechajte si poradiť od terapeuta
Vyhľadajte terapeuta, ak by ste chceli prediskutovať svoje pocity o tom, ako by vaša diagnóza mohla ovplyvniť vaše súčasné vzťahy v atmosfére jeden na jedného. Návšteva terapeuta vám tiež umožní prediskutovať osobné problémy, na ktoré ešte nie ste pripravení diskutovať so svojou rodinou, priateľmi alebo podpornými skupinami.
Poraďte sa so svojím lekárom alebo rehabilitačným centrom a požiadajte o odporúčania terapeuta
Tipy
- Nikdy nezabudnite na tých, ktorí sú vám blízki. Vaša rodina a priatelia sú tu pre vás a chápu, že je to ťažké obdobie. Nebojte sa ísť k nim, ak niečo potrebujete.
- Nezabudnite na znalosti. Čím viac sa budete vzdelávať a zoznámite sa s MS, čo robí a ako ju môžete zvládnuť, tým jednoduchšie to budú mať tí, ktorí vás chcú podporovať.
