Starostlivosť o milovanú osobu s cystickou fibrózou (CF) môže byť stresujúca, ale existuje mnoho krokov, ktoré môžete zvládnuť. Vzdelávanie sa o stave a naučenie sa ponúkať najlepšiu starostlivosť pomôže odstrániť pochybnosti o sebe, ktoré sú hlavnou príčinou stresu opatrovateľa. Správne stravovanie, cvičenie a dostatok spánku pomôžu udržať stres pod kontrolou a zároveň prospejú vášmu celkovému zdraviu. Získanie podpory od rodiny alebo priateľov a zdieľanie príbehov s inými opatrovateľmi vám pomôže zapamätať si, že pri prekonávaní svojich výziev nie ste sami.
Kroky
Metóda 1 z 3: Získanie podpory
Krok 1. Spoznajte tím starostlivosti o CF svojho blízkeho
Liečba CF zahŕňa množstvo odborných lekárov, od lekára primárnej starostlivosti až po dietológa. Každý z týchto profesionálov vám môže poskytnúť množstvo možností podpory:
- Môžu vám pomôcť stať sa najlepším opatrovateľom. Pochybnosti o sebe a nedostatok informácií sú hlavnými príčinami stresu opatrovateľa. Rozvoj dôvery a efektívnych spôsobov poskytovania starostlivosti vám pomôže udržať vás aj vášho blízkeho v najlepšej mysli.
- Zistite, či váš blízky môže podpísať vydanie informačného dokumentu, aby s vami jeho lekársky tím mohol podľa potreby voľne komunikovať.
- Požiadajte primárneho lekára alebo pomocného technika, aby vám ukázali, ako sa majú podávať ošetrenia, ako sú rozprašovače a čistenie vzduchu.
- Opýtajte sa dietológa CF, aké lieky je potrebné užívať s jedlom alebo občerstvením. Opýtajte sa ich na tipy, ako najlepšie zvládnuť výživové a kalorické potreby svojho blízkeho, najmä ak je váš milovaný vyberavé dieťa.
- Špecialisti na CF vás môžu tiež odporučiť odborníkom na duševné zdravie a miestnym skupinám podpory CF. Opýtajte sa primárneho lekára, či vám môže odporučiť psychológa konkrétneho CF, ktorý uzavrie poistenie vášho blízkeho.
Krok 2. Požiadajte o pomoc rodinu a priateľov
Pocit stresu alebo preťaženia môže naznačovať, že nejaká opatrovateľská pomoc môže byť najlepšou voľbou. Ak požiadate o pomoc rodinu a priateľov, pomôže vám to vyrovnať váš nabitý program a vyhradiť si trochu času pre seba.
- Zostavte si zoznam rodiny a priateľov, ktorých môžete požiadať o pomoc, aby všetka zodpovednosť nespadla len na jednu osobu.
- Opýtajte sa ich, či môžu vykonávať úlohy, ako je vyzdvihnutie receptov alebo odvoz vášho blízkeho na návštevu centra starostlivosti, najmä ak máte konflikt v rozvrhu kvôli práci alebo inej zodpovednosti.
- Opýtajte sa ich napríklad: „Existuje nejaká šanca, že by ste mohli vyzdvihnúť Joea z futbalových tréningov a potom ho sledovať asi hodinu? Pole je päť minút od vášho domu a ja mám pracovné stretnutie, na ktorom môžem Nechýba. Bola by to obrovská pomoc a bol by som nerád, keby vynechal svoju prax! “
Krok 3. Uschovajte zoznam návodov pre sediacich alebo pomocníkov
Jasný súbor inštrukcií uľahčí ľuďom pomoc pri starostlivosti o vás. Vedieť, že vaši sediaci alebo pomocníci sú schopní poskytovať najlepšiu starostlivosť, vám tiež poskytne pokoj a ďalšie zníženie stresu. Vytvorte si zoznam a umiestnite ho na miesto, kde ho môžu ľahko nájsť, napríklad v chladničke. Uistite sa, že zoznam obsahuje:
- Vhodné dávky a pokyny pre všetky lieky
- Ak je to možné, občerstvenie a jedlá ponúkané s liekmi.
- Denná doba na podávanie nebulizátorov a čistenie dýchacích ciest.
- Uistite sa, že poučíte svojho sediaceho alebo pomocníka, ako ponúka konkrétne ošetrenia.
Krok 4. Získajte finančnú podporu
Účty za zdravie a mätúci finančný žargón patria medzi najdrvivejšie aspekty akéhokoľvek zdravotného stavu. Ak ste zodpovední za platby za zdravotnú starostlivosť alebo dohľad nad financiami svojich blízkych, existuje veľa spôsobov, ako nájsť informácie a pomoc.
- Poraďte sa so svojimi blízkymi lekármi a požiadajte o pomoc s porozumením pokrytia alebo poplatkov. Ak si myslíte, že by nemal byť účtovaný žiadny poplatok, zavolajte na úrad a vylúčte jednoduchú chybu v kódovaní. Opýtajte sa lekárskej ordinácie: "Na tomto vyhlásení vidím obvinenie, že mu nerozumiem. Môžete mi vysvetliť tento postup a povedať mi, prečo je na výpise?"
- Predtým, ako váš milovaný podstúpi nerutinný zákrok, zavolajte jeho poisťovateľovi a uistite sa, že je krytý. Vždy si overte u poisťovateľa, nie iba u poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, že všetci noví zdravotnícki pracovníci, ktorých vidia, sú poskytovateľmi v sieti. Opýtajte sa poisťovateľa: „Moje dieťa navštívi nového technika pre starostlivosť o CF. Chcel som zavolať a uistiť sa, že nový poskytovateľ je v našej poisťovacej sieti.“Zapíšte si meno osoby, ktorá overuje vaše pokrytie, spolu s podrobnosťami o vašej konverzácii a zaznamenajte si svoje záznamy.
- Vyhľadajte organizácie, ktoré ponúkajú finančnú pomoc, ako sú napríklad programy platobných kariet, ktoré pomáhajú s úhradou receptov z vlastného vrecka. Pomoc v platení za lekársku starostlivosť nájdete v sekcii finančných zdrojov spoločnosti CF Living: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Svoju spôsobilosť na program co-pay karty si môžete skontrolovať tu:
Krok 5. Nájdite skupinu podpory
Keď sa vyrovnávate so stresom kvôli starostlivosti, vždy pamätajte, že nie ste sami. Opýtajte sa tímu starostlivosti o CF svojho blízkeho, či môže odporučiť miestnu podpornú skupinu pre ostatných opatrovateľov. Ponúkajú možnosti podeliť sa o svoje príbehy, ventilovať frustrácie a počúvať ostatných v situáciách podobných tej vašej.
- Pozrite sa na zdroje komunity, ktoré zostavila spoločnosť Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Tiež môžete vo svojom okolí hľadať online „skupiny podpory opatrovateľov pre cystickú fibrózu“.
Krok 6. Vyhľadajte online fóra a skupiny
Ak nemáte čas alebo váhate ísť osobne do podpornej skupiny, môžete sa obrátiť na online komunitu. Webová pomoc sa ukázala ako účinný prostriedok na zvládanie stresu pre tých, ktorí sa starajú o svojich blízkych s CF.
- Skúste napríklad vyhľadať zdroje na webovej stránke spoločnosti CF Living:
- Môžete sa tiež pozrieť na online komunitu CysticLife.
Krok 7. Porozprávajte sa s terapeutom
Ak podporné skupiny pre vás nie sú možnosťou, môžete sa tiež stretnúť s terapeutom a získať pomoc. Môžu vám pomôcť rozvinúť zvládacie schopnosti, aby ste zvládli svoj každodenný život. S terapeutom sa môžete stretávať týždenne, mesačne alebo podľa potreby aj častejšie.
Metóda 2 z 3: Ponúka najlepšiu možnú starostlivosť
Krok 1. Naučte sa čo najviac o cystickej fibróze
Ak ste to ešte neurobili, zozbierajte o tejto chorobe čo najviac informácií. Porozprávajte sa s tímom starostlivosti o CF a požiadajte o zdroje. Spoľahlivé informácie nájdete na webových stránkach organizácií CF.
- Skúste nájsť informácie na webovej stránke Nadácie pre cystickú fibrózu:
- Pretože zabezpečenie výživy vášho blízkeho je nevyhnutné, skúste si pozrieť recepty a tipy na diéty:
- Vzdelávanie sa o tejto chorobe vás posilní a zaistí, že môžete ponúknuť najlepšiu možnú starostlivosť.
Krok 2. Rozvíjajte každodenné liečebné postupy
Začleňte liečebné režimy do každodennej rutiny svojej rodiny, ale snažte sa, aby sa v centre pozornosti nenachádzala liečba. Považujte ošetrenia za krok v každodennej rutine, ako je čistenie zubov alebo vlasov, namiesto toho, aby ste ich nechali diktovať denný rozvrh vašej rodiny.
- Požiadajte svojho blízkeho s CF, aby vám poskytol informácie o rozvoji dennej rutiny. Opýtajte sa ich: „Kde je najlepšie miesto na vyčistenie dýchacích ciest? Chcete to urobiť v obývačke, aby ste mohli sledovať televíziu? “
- Pri plánovaní plánu starostlivosti určite zahrňte výživu a pravidelné občerstvenie a jedlo.
Krok 3. Majte prehľad o účtoch za lieky a papierovaní
Vysporiadajte sa s účtami a formulármi, ako ich dostanete, obzvlášť ak ste rodičom dieťaťa s CF. Na ich riešenie si určite vyhraďte každý týždeň nejaký čas. Nečakajte na otvorenie voľného času. Nenechajte ich hromadiť sa, pretože vďaka iniciatívnosti a organizovanosti nebudú zdrvujúce.
Ak potrebujete pomoc s porozumením lekárskeho účtu, obráťte sa na tím starostlivosti o CF. V prípade akýchkoľvek otázok o krytí kontaktujte svojho poskytovateľa poistenia
Metóda 3 z 3: Udržiavanie vlastného zdravia
Krok 1. Jedzte zdravú výživu
Udržujte si svoje vlastné sily a zaistite vyváženú stravu, aby ste mohli poskytovať najlepšiu starostlivosť. Snažte sa nevynechávať jedlá a uistite sa, že prijímate dostatok kalórií odporúčaných pre váš vek a pohlavie.
- Denné hodnoty sa líšia, ale dospelá aktívna žena potrebuje 2200-2400 kalórií za deň a aktívny dospelý muž 2 800-3 000.
- Pokúste sa vyhnúť príliš veľkému množstvu kofeínu a alkoholu, pretože môžu zvýšiť stres.
- Hromadná príprava zdravých jedál a ich skladovanie alebo mrazenie vám môže ušetriť čas a námahu.
- Dokonca si môžete objednať svoje potraviny online a vyzdvihnúť ich alebo nechať doručiť, aby ste ušetrili čas. To pomôže uľahčiť zdravé stravovanie.
Krok 2. Urobte maximum, aby ste mali dostatok spánku
Skúste ísť spať a vstávať každý deň v rovnaký čas. Ak doprajete čo najviac spánku, okrem zníženia stresu vám to pomôže udržať celkové zdravie.
- Dospelí by mali každú noc spať sedem až deväť hodín.
- Hodinu alebo dve pred spaním zhasnite svetlá.
- Skúste si pred spaním prečítať knihu, a nie sa pozerať na mobilné zariadenie.
- Vyhnite sa ťažkým jedlám tesne pred spaním.
Krok 3. Cvičte denne a pokiaľ je to možné, vonku
Minimálne 30 minút cvičenia každý deň pomôže dlhodobo odbúrať stres. Cvičenie, keď ste v strese, vám navyše môže v danej chvíli pomôcť zmierniť stres.
Majte na pamäti, že vonkajšie cvičenia, ako napríklad beh alebo bicyklovanie, majú ďalšie výhody znižujúce stres
Krok 4. Nájdite si čas pre seba
Vyhraďte si každý týždeň čas na to, čo vás baví. Venujte sa koníčku alebo záujmu, kúpajte sa alebo počúvajte hudbu. Venovanie trocha času pre seba je nevyhnutné, aby sa zabránilo vyhoreniu opatrovateľa.
- Možno budete potrebovať pomoc, ale nikdy sa nevinte tým, že si urobíte čas na to, čo vás baví alebo na to, aby ste si oddýchli. Pomôže vám to len pomôcť svojmu milovanému.
- Uistite sa, že trávite čas aj so svojim systémom podpory a hovoríte o iných veciach, ako je starostlivosť. Diskutujte o filmoch, hudbe, aktuálnych udalostiach alebo o čomkoľvek inom, čo vás zaujíma.