Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami (s obrázkami)

Obsah:

Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami (s obrázkami)
Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami (s obrázkami)

Video: Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami (s obrázkami)

Video: Ako sa starať o dieťa s metabolickými poruchami (s obrázkami)
Video: ЛОМИТ ТЕЛО? РЕШАЕМ БЫСТРО ЭТОТ ВОПРОС! 2024, Marec
Anonim

Byť rodičom vás vyzýva v mnohých rôznych aspektoch. Starostlivosť o dieťa s metabolickou poruchou má svoj vlastný súbor špeciálnych okolností denne. Jednou z najťažších výziev je porozumenie metabolickej poruche vášho dieťaťa. Metabolická porucha je dedičné ochorenie, pri ktorom telo nedokáže správne spracovať tuky (lipidy), bielkoviny, cukry (uhľohydráty) alebo nukleové kyseliny. Existuje široká škála porúch a každá porucha prináša jedinečný súbor požiadaviek a problémov. Na zvládnutie metabolických porúch neexistuje žiadna „magická pilulka“. Aby ste porozumeli a zvládli poruchu svojho dieťaťa, musíte sa porozprávať so svojím lekárom, dozvedieť sa o poruche vášho dieťaťa a často komunikovať s členmi tímu podpory.

Kroky

Časť 1 z 3: Dodržujte rady svojho lekára

Zlepšite sa (keď ste chorí) Krok 8
Zlepšite sa (keď ste chorí) Krok 8

Krok 1. Kontaktujte lekára, aby vykonal príslušné testy a dospel k oficiálnej diagnóze

Ak vášmu dieťaťu lekár oficiálne nezistil diagnózu a máte podozrenie, že má metabolickú poruchu, mali by ste ihneď kontaktovať lekára. Lekár vykoná krvné testy a ďalšie testy, aby zhromaždil dôležité údaje potrebné na diagnostiku. Váš lekár vás môže dokonca odporučiť špecialistovi alebo iným osobám, ktoré môžu byť dôležitými členmi vášho tímu lekárskej podpory.

  • Buďte pripravení na široké spektrum testov vrátane krvných testov. Váš lekár môže objednať komplexný metabolický panel na kontrolu funkcie orgánov a hladín enzýmov a ďalších
  • Pravdepodobne budete musieť niekoľkokrát navštíviť lekára alebo špecialistu, než vám diagnostikujú dieťa.
  • Uistite sa, že nájdete lekára, ktorý sa vám a vášmu dieťaťu páči, pretože budete často navštevovať jeho kanceláriu.
  • K niektorým bežným metabolickým poruchám patrí: diabetes, Tay-Sachsova choroba (TSD), von Gierkeova choroba, Niemann-Pickova choroba, Morquio syndróm, ochorenie moču z javorového sirupu, cystinóza, cystinúria, galaktozémia. Toto je len zlomok existujúcich metabolických porúch - existujú stovky rôznych typov.
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 3
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 3

Krok 2. Často sa poraďte s detským lekárom

To, že vaše dieťa dostalo oficiálnu diagnózu, neznamená, že ste s lekárom skončili. Pravidelne budete navštevovať jeho kanceláriu, aby mohol sledovať stav a pokrok vášho dieťaťa. Je to nevyhnutné pre zaistenie stabilizácie životných funkcií, výživy a celkového zdravia vášho dieťaťa.

Váš lekár môže vykonávať krvné testy relatívne pravidelne

Podajte intramuskulárnu injekciu Krok 3
Podajte intramuskulárnu injekciu Krok 3

Krok 3. Postupujte podľa pokynov lekára

Pretože existuje toľko rôznych typov metabolických porúch, z ktorých každá má svoje vlastné špecifické lieky a diétne úpravy alebo doplnky potrebné na to, aby bolo dieťa zdravé. Niektoré metabolické poruchy sú smrteľné, zatiaľ čo iné sú relatívne benígne. Spolupracujte so svojím lekárom, aby ste sa dozvedeli viac o špecifickej poruche vášho dieťaťa a uistite sa, že dieťa užíva lieky presne podľa predpisu a/alebo dodržiava odporúčanú diétu.

Vaše dieťa môže napríklad potrebovať steroidy, ktoré nahradia hormóny, ktoré si jeho telo nevie samo vytvoriť. V iných prípadoch môže byť liečba jednoducho zameraná na zmiernenie symptómov a maximálne pohodlie vášho dieťaťa

Vyliečte dehydratáciu doma, krok 2
Vyliečte dehydratáciu doma, krok 2

Krok 4. Nechajte svoje dieťa, aby v prípade potreby absolvovalo náhradu enzýmov

Niektoré metabolické poruchy zhoršujú schopnosť tela metabolizovať a začleniť dôležité enzýmy. Ak je to tak, lekár vám predpíše náhrady enzýmov. Dbajte na to, aby vaše dieťa pravidelne prijímalo náhrady enzýmov, pretože budú mimoriadne dôležité pri zvládaní metabolických porúch a udržiavaní dobrého zdravia. Enzýmová substitučná terapia môže zahŕňať:

  • Imigluceráza
  • Velagluceráza alfa
  • Taligluceráza alfa
Zbavte sa kašľa rýchlo, krok 15
Zbavte sa kašľa rýchlo, krok 15

Krok 5. Ak váš lekár súhlasí, dajte svojmu dieťaťu výživové doplnky s vlákninou

Niektoré deti s metabolickými poruchami nemajú dostatok vlákniny na udržanie zdravého metabolizmu. Aby ste to prekonali, môžete zvážiť nasadenie dieťaťa vo výživových doplnkoch s vlákninou.

  • Vláknové doplnky pomôžu zaistiť pravidelnú stolicu vášho dieťaťa.
  • Vláknové doplnky môžu pomôcť znížiť hladinu LDL cholesterolu vášho dieťaťa.
  • Predtým, ako svojmu dieťaťu nasadíte akýkoľvek doplnok, poraďte sa so svojím lekárom.
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 1
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 1

Krok 6. Monitorujte svoje dieťa a okamžite vyhľadajte lekársku pomoc, ak spozorujete problémy s pomocou

Monitorovanie stavu vášho dieťaťa bude pre vás nepretržitou úlohou. Musíte dávať pozor na zdravie a pohodu svojho dieťaťa, pretože trochu neškodné zmeny môžu signalizovať potenciálne život ohrozujúce následky.

  • Ak vaše dieťa príliš spí, kontaktujte svojho lekára.
  • Ak spozorujete zrýchlené dýchanie alebo zmeny chuti do jedla, kontaktujte svojho lekára.
  • Ak sa zdravotný stav vášho dieťaťa akokoľvek zhoršuje, kontaktujte lekára.

Časť 2 z 3: Vytvorenie podporného tímu a komunikácia s ostatnými

Buďte viac zameraní na rodinu Krok 5
Buďte viac zameraní na rodinu Krok 5

Krok 1. Vytvorte tím podpory mimo zdravotníckeho personálu

Každý vo vašom dome a ostatní, s ktorými sa často stýkate, by mali byť súčasťou vášho tímu podpory. V prípade potreby môžu pomôcť monitorovať stravu a blaho vášho dieťaťa a v ťažkých časoch môžu poskytnúť emocionálnu podporu. Nemedicínsky podporný tím je pri zvládaní metabolických porúch mimoriadne dôležitý, pretože nároky na metabolické poruchy na opatrovateľov sú často vysoké a časovo náročné.

  • Vzdelávajte ostatných vo svojom rodinnom a sociálnom kruhu o konkrétnych podmienkach a neustále sa meniacich stravovacích návykoch dieťaťa.
  • Aj keď je jeden rodič schopný zostať doma na plný úväzok, mali by ste požiadať o pomoc tých, ktorým dôverujete.
  • Vždy majte zálohovaných pár ľudí pre prípad, že by primárna starostlivosť nemohla byť okolo a monitorovať dieťa.
Nech sa niekto cíti lepšie, krok 7
Nech sa niekto cíti lepšie, krok 7

Krok 2. Komunikujte s učiteľmi svojho dieťaťa a rodičmi priateľov

Pretože diéta je taká dôležitá pre udržanie zdravých detí s metabolickými poruchami, musíte komunikovať s každým, kto bude mať nad vašim dieťaťom dozornú úlohu. Porozprávajte sa s učiteľmi svojho dieťaťa a dajte im vedieť špecifiká poruchy vášho dieťaťa. Komunikujte s rodičmi priateľov vášho dieťaťa, aby tiež mohli poznať špecifiká. Informujte oboch, čo vaše dieťa môže a nemôže jesť, a či a kedy potrebuje dieťa užívať lieky.

Predĺžte výdrž batérie svojho mobilného telefónu Krok 13
Predĺžte výdrž batérie svojho mobilného telefónu Krok 13

Krok 3. Nechajte všetky čísla zdravotnej starostlivosti dostupné okamžite

Uistite sa, že máte vždy so sebou všetky kontaktné čísla na zdravotnú starostlivosť. Súčasne sa uistite, že váš partner (ak ho máte) alebo iní členovia vášho podporného tímu majú tiež akékoľvek čísla, ktoré by mohli potrebovať v prípade metabolickej krízy.

  • Uchovávajte čísla vo svojom mobilnom telefóne.
  • Uverejnite tiesňové čísla na viditeľnom mieste doma, aby ich mohli nájsť členovia vášho tímu podpory.
  • Ak je vaše dieťa už dosť staré, nechajte ho uložiť si telefónne číslo svojho lekára na primárnu starostlivosť.
  • Nechajte svoje dieťa nosiť náramok s upozornením na zdravotný stav alebo noste kartu s príslušnými zdravotnými informáciami a kontaktnými číslami.
Chill Krok 1
Chill Krok 1

Krok 4. Informujte svoj podporný tím o umiestnení stravy vášho dieťaťa a metabolicky podporujúcich vitamínov a liekov

Porozprávajte sa s každým v tíme podpory a uistite sa, že vie, kde sa nachádzajú lieky vášho dieťaťa. Nechcete, aby ich niekto musel hľadať v prípade časovo citlivej udalosti.

  • Uchovávajte ich na ľahko prístupnom a viditeľnom mieste.
  • Snažte sa ich neodkladať do zásuvky alebo za ostatné veci v chladničke.
  • Zaistite, aby sa k nim vaše dieťa nedostalo samo.
Spojte sa s ostatnými, ktorí žijú s rakovinou, krok 2
Spojte sa s ostatnými, ktorí žijú s rakovinou, krok 2

Krok 5. Porozprávajte sa s ostatnými a vzdelávajte sa v súvislosti s metabolickou poruchou vášho dieťaťa

Vzdelávanie sa o poruche vášho dieťaťa je možno jednou z najdôležitejších vecí, ktoré môžete urobiť vo svojom úsilí udržať svoje dieťa zdravé. Budete tak informovaní o najnovších pokrokoch v liečbe a najnovšom vývoji liekov.

  • Pripojte sa k oficiálnym podporným skupinám pre danú poruchu a učte sa od ostatných rodín, ktoré sa zaoberajú rovnakými problémami ako vy. Väčšina organizácií zaoberajúcich sa konkrétnou poruchou má webové stránky s informáciami o danej poruche spolu s ďalšími zdrojmi a informáciami o podpornej skupine.
  • Zúčastnite sa seminárov a konferencií, kde nájdete novinky v oblasti vzdelávania a pokroku v medicíne a/alebo prekážkach.
  • Čítajte a študujte, aby ste získali vzdelanie v súvislosti s týmto stavom a ostatnými, ktorým sa to páči.
  • Porozprávajte sa so svojimi lekármi a nebojte sa ich požiadať o odporúčania týkajúce sa vecí, ktoré si môžete prečítať, alebo konferencií alebo rozhovorov, ktorých sa môžete zúčastniť.

Časť 3 z 3: Riadenie diéty a výživy

Vyčistite si obličky Krok 2
Vyčistite si obličky Krok 2

Krok 1. Odstráňte všetky potraviny alebo lieky, ktoré vaše dieťa nemôže metabolizovať

Po získaní správnej diagnózy od svojho lekára by ste mali mať veľmi dobrú predstavu o tom, akým jedlám a drogám by sa malo vaše dieťa vyhýbať, aby si udržalo zdravý metabolizmus. Akonáhle to urobíte, pokúste sa vylúčiť tieto potraviny a drogy zo stravy vášho dieťaťa. Ak ich nemôžete úplne odstrániť, minimalizujte ich čo najviac.

Zomrite dôstojne, krok 1
Zomrite dôstojne, krok 1

Krok 2. Vytvorte si plán na zníženie hmotnosti

Bez ohľadu na metabolický problém je hmotnosť často pridruženou výzvou. Z tohto dôvodu by ste mali (spolu so svojim lekárom) navrhnúť plán riadenia hmotnosti pre svoje dieťa. Tento plán stanoví cieľ cieľovej hmotnosti a potom vy a vaše dieťa urobíte vhodné kroky na dosiahnutie a udržanie tohto cieľa.

  • Plány na zníženie hmotnosti nie sú len pre deti s nadváhou, ale aj pre deti s podváhou.
  • Plány na zníženie hmotnosti nie sú „diéty“, ale sú určené na dosiahnutie a udržanie zdravej hmotnosti.
  • Predtým, ako začnete s dieťaťom, poraďte sa so svojim lekárom o akomkoľvek pláne na zníženie hmotnosti.
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 12
Zvýšenie hmotnosti u detí Krok 12

Krok 3. Dajte svojmu dieťaťu špeciálnu výživu v závislosti od typu metabolickej poruchy

Niektoré deti sa bohužiaľ narodili s metabolickými poruchami a na zvládnutie svojej poruchy potrebujú špeciálne vzorce. Našťastie teraz lepšie chápeme, aké výživové opatrenia je potrebné urobiť, aby sa zvládli metabolické poruchy u dojčiat.

  • Ak má vaše dieťa galaktozémiu, pokúste sa vylúčiť mliečne výrobky a nasaďte jej mliečnu výživu.
  • Ak má vaše dieťa PKU, dajte mu diétu bez fenylalanínu a diétu s nízkym obsahom bielkovín.
  • Správnu diagnostiku a liečbu, ako aj odporúčania alebo dokonca recepty na receptúry, nájdete u svojho lekára.
Zaujmite deti o beh, krok 17
Zaujmite deti o beh, krok 17

Krok 4. Formulujte cvičebnú rutinu

Cvičenie zaistí, že vaše dieťa bude nielen aktívne, ale aj zdravé. Cvičenie by malo byť dôležitou súčasťou každého celkového plánu, ktorý je určený na zvládnutie metabolických porúch. V mnohých prípadoch bude cvičenie základným kameňom celkového plánu vášho dieťaťa na prekonanie metabolických porúch.

  • Cvičenie pomôže deťom znížiť krvný tlak a cholesterol.
  • Cvičenie by mohlo telu vášho dieťaťa pomôcť lepšie regulovať inzulín.
  • Cvičenie pomôže vášmu dieťaťu aj psychicky.
Vyliečte horúčku doma, krok 22
Vyliečte horúčku doma, krok 22

Krok 5. Udržujte svoje dieťa na výživovej diéte

Celkový metabolický plán vášho dieťaťa bude závisieť od zdravej výživy. Keďže metabolické poruchy sú spojené s tým, ako vaše dieťa spracováva jedlo, vaše dieťa bude nepochybne musieť držať prísnu diétu. Budete musieť zaistiť, aby vaše dieťa dostalo všetku výživu, ktorú potrebuje, aby zostalo zdravé. Toto je možno jeden z najdôležitejších aspektov zvládania poruchy vášho dieťaťa, takže ak je vaše dieťa dostatočne staré, mali by ste s ním často hovoriť o jeho výžive a celkovom zdraví.

  • Váš lekár s vami sformuluje správny výživový plán.
  • Porozprávajte sa o „podvádzaní“s diétou so svojím lekárom. Vaše dieťa môže príležitostne opustiť diétu a dopriať si dobroty, ale to by ste mali urobiť iba so súhlasom lekára.
  • Uistite sa, že budete diétu svojho dieťaťa komunikovať s ostatnými členmi tímu podpory.

Tipy

  • Nezabudnite, že vaše dieťa potrebuje silného, milujúceho a stabilného rodiča.
  • Buďte opatrní pri čítaní príbehov ostatných, berte to ako vzdelávanie. Každý prípad je iný, každý lekár je iný a každé dieťa je iné.

Odporúča: