Vyrovnanie sa s akýmkoľvek chronickým alebo vážnym ochorením je stresujúce úsilie. Keď je choroba zriedkavá, môžete mať pocit, že ste vo svojom boji úplne sami. Uisťujeme vás však, že aj zriedkavé choroby zvyčajne postihujú tisíce ďalších ľudí a siete podpory a ďalšie zdroje sú k dispozícii. Staňte sa informovaným obhajcom, pripojte sa ku komunite ostatných na „tej istej lodi“a preskúmajte svoje možnosti, ako sa vyrovnať so vzácnou chorobou a ako ju riešiť.
Kroky
Časť 1 z 3: Hľadanie odpovedí a podpory
Krok 1. Získajte potrebné odpovede
Každý potrebuje pomoc pri riešení zriedkavej alebo vážnej choroby, ale musíte byť pripravení byť aj svojim najsilnejším obhajcom. Pýtajte sa, hľadajte názory a buďte čo najviac informovaní o svojom stave. Je ťažké zvládnuť sám, ale začína sa to u vás.
- Nediagnostikovaná zriedkavá choroba môže byť obzvlášť stresujúca. Spolupracovníci, priatelia a dokonca aj zdravotnícki pracovníci môžu byť skeptickí alebo nepodporujúci, ak sa vaša choroba diagnostikovaním nestane „skutočnou“.
- Ak máte do činenia s nediagnostikovanou chorobou, nikdy nepochybujte o jej realite a neprestávajte hľadať odpovede. Informácie, rady a podporu nájdete v organizáciách, ktoré sa zaoberajú nediagnostikovanými chorobami.
- Ak a keď je vaša choroba diagnostikovaná, nebojte sa požiadať o druhý alebo tretí názor. Zriedkavé choroby sa dajú ľahko prehliadnuť a ľahko sa dajú nesprávne identifikovať. Byť dôkladný nie je to isté ako odmietnuť a nezasahuje do zvládania.
Krok 2. Hľadajte odpovede a podpornú komunitu online
Môžete argumentovať, že internet bol doslova záchrancom mnohých ľudí, ktorí čelia zriedkavým chorobám, tým, že im poskytnete informácie, rady týkajúce sa liečby, podporu komunity a nádej. Ľudia so zriedkavými chorobami sa často stávajú „silnými užívateľmi“internetu, rozvíjajú odborné znalosti v oblasti hľadania a hodnotenia informácií a nadväzujú kontakty s ostatnými, ktorí čelia rovnakým výzvam.
- Ako pri všetkom ostatnom na internete, aj pri určovaní toho, ktoré informácie a komunity sú legitímne a dôveryhodné, musíte použiť svoj najlepší úsudok. Možno budete chcieť začať hľadať pomocou odkazov a kontaktov, ktoré poskytli etablované organizácie, ako je Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD).
- Uprednostnite online informácie o vašej zriedkavej chorobe, ktoré pochádzajú z lekárskych alebo akademických časopisov, vládnych agentúr a uznávaných zdravotníckych organizácií. Vyhnite sa nepodloženým tvrdeniam a webovým stránkam, ktoré sa vám pokúšajú niečo predať.
- Nezabudnite si niekedy od výskumu oddýchnuť. Starať sa o seba znamená, že musíte tráviť čas hľadaním radosti aktivitami zdravého života.
Krok 3. Spojte sa s ostatnými, ktorí čelia rovnakému stavu
Hoci internet veľmi uľahčuje hľadanie komunít so zriedkavými chorobami a spájanie sa s nimi, možno nájdete aj podporné skupiny vo vašej oblasti. Kedykoľvek je to možné, vyhľadajte podporné skupiny (online alebo fyzické) zložené z ľudí, ktorí čelia rovnakej zriedkavej poruche ako vy. Pravdepodobne budete prekvapení, koľko ďalších ľudí tam je.
- Pravdepodobne rýchlo zistíte, že „vzácny“neznamená, že ste úplne sami. To, že nepoznáš nikoho iného s tvojou chorobou, neznamená, že nie sú tisíce ďalších ľudí, ktorí prechádzajú rovnakou vecou ako ty. V USA je „zriedkavá choroba“všeobecne definovaná ako taká, ktorá postihuje menej ako 200 000 ľudí v krajine. Celkovo asi 30 miliónov Američanov žije s aspoň jednou zriedkavou chorobou.
- Zriedkavé choroby sú natoľko rozšírené, že najvzácnejší deň v kalendári - 29. február alebo „priestupný deň“- bol neoficiálne vyhlásený za „Deň zriedkavých chorôb“. Cieľom akcie je zvýšiť informovanosť a finančné prostriedky. Samozrejme, nemusíte (a nemali by ste) čakať jeden deň každé štyri roky na vyhľadávanie informácií a poskytovanie podpory v prípade zriedkavých chorôb.
Krok 4. Vyrovnajte sa so svojou chorobou ako s pokračujúcim procesom
Počiatočné zmätok z nediagnostikovanej choroby alebo šok z diagnózy zriedkavej choroby môže vyvolať záplavu emócií a široké spektrum reakcií. Postupom času budete musieť vyvinúť stratégie zvládania, ktoré vám budú vyhovovať, a upravovať a revidovať ich tak, ako sa zmenia vaše potreby a okolnosti.
- Vyrovnať sa so zriedkavou chorobou alebo s čímkoľvek iným nie je úlohou od začiatku do konca. Nikdy „nedokončíte“zvládanie, zlepšíte sa v tom. Pripravte sa na veľa vzostupov a pádov, pokiaľ ide o riešenie niečoho tak stresujúceho, ako je zriedkavé ochorenie.
- Účinné techniky znižovania stresu, ako je meditácia, vizualizácia, joga, aromaterapia alebo len cvičenie, počúvanie hudby alebo trocha upratania, môžu v skutočnosti pomôcť pri zvládaní stresu.
- Denník je ďalším účinným spôsobom, ako sa vyrovnať so svojimi úzkosťami a strachmi. Písanie vám pomáha identifikovať, analyzovať a zbaviť sa emocionálnej „batožiny“, ktorá vás môže ťažiť.
- Snažte sa neobsedieť nad príznakmi, ktoré sa vám môžu v budúcnosti vyvinúť. To, že sú súčasťou chorôb niektorých ľudí, neznamená, že budú nevyhnutne súčasťou vašich, a ak ich očakávate, je väčšia pravdepodobnosť, že sa s týmito problémami stretnete.
Krok 5. Spoľahnite sa na ľudí, ktorým dôverujete, aby vám pomohli zvládnuť
Pri riešení svojej vzácnej choroby budete mať dobré aj zlé dni. V zlé dni, bez ohľadu na to, či sú príčiny fyzické alebo emocionálne, sa spoľahnite na rodinu, priateľov, podporné skupiny, profesionálnych poradcov a ďalších ľudí, ktorým dôverujete, že vám pomôžu prekonať vás a pokračovať v procese zvládania.
- Keď potrebujete pomoc, požiadajte o ňu. Keď sa potrebujete s niekým porozprávať, nájdite si dobrého poslucháča - niekoho, kto je ochotný jednoducho byť tu pre vás.
- Sociálna podpora vám môže pomôcť uľahčiť zvládanie vášho stavu. Izolácia môže viesť k zvýšenej úzkosti a depresii, pretože je ťažké zvládnuť to sami. To môže dokonca viesť k zhoršeniu symptómov.
- NORD tiež ponúka rozsiahly zoznam odkazov na užitočné zdroje, z ktorých mnohé sa týkajú pomoci pri zvládaní zriedkavých chorôb.
Časť 2 z 3: Prijímanie pozitívnych opatrení pre seba a ostatných
Krok 1. Staňte sa odborníkom a obhajcom svojej choroby
Vedomosti sú silou pri riešení zriedkavej choroby. Musíte byť schopní dôverovať skúsenostiam a schopnostiam svojho lekárskeho tímu, ale zároveň sa stať informovaným obhajcom svojej vlastnej starostlivosti. Legitímne, medicínsky vhodné internetové zdroje sú dobrým štartovacím bodom, aby ste sa o svojej zriedkavej chorobe dozvedeli čo najviac.
Staré príslovie „škrípavé koleso zmastí“je vhodné pri riešení zriedkavých chorôb. Staňte sa majstrom vo zvyšovaní informovanosti a finančných prostriedkov na túto tému - charitatívnych aj výskumných. Aktívna účasť na zlepšovaní života tých, ktorí čelia vášmu stavu, vám môže poskytnúť pocit vlastníctva a moci nad vašou vzácnou chorobou
Krok 2. Preskúmajte potenciálne klinické skúšky
Webová stránka s klinickými skúškami, ktorú prevádzkuje americký národný inštitút zdravia, poskytuje informácie o viac ako 200 000 súčasných štúdiách, takže malý výskum môže priniesť štúdie, ktoré sú relevantné pre vaše zriedkavé ochorenie. Prehľadajte databázy, identifikujte možné pokusy a zistite, či sa môžete zúčastniť.
- Nikdy neprestávajte hľadať nové možnosti liečby vašej zriedkavej choroby. To neznamená, že sa musíte prihlásiť na každú skúšku a vyskúšať každý nový liek-uistite sa, že máte k dispozícii tie najaktuálnejšie zdroje, aby ste sa mohli informovane rozhodovať o tom, ako zvládnuť svoju chorobu.
- Pamätajte si, že len preto, že vám bola diagnostikovaná choroba, neznamená to, že sa s ňou nevyhnutne budete musieť navždy liečiť. V niektorých prípadoch môžu zmeny životného štýlu a lieky zvrátiť a dokonca vyliečiť chorobu.
Krok 3. Považujte genetické poradenstvo za opodstatnené vašou situáciou
V závislosti od povahy vašej zriedkavej poruchy vás môže znepokojovať možnosť, že sa blízki - a najmä deti, ktoré máte alebo možno niekedy budete mať - ochorejú aj na túto chorobu. Genetické poradenstvo vám môže ponúknuť realistické posúdenie takýchto pravdepodobností, aby ste sa mohli informovane rozhodovať o živote.
Ak sa zaoberáte otázkou, či mať deti z dôvodu rizika prenosu vážnej a/alebo zriedkavej poruchy, posilnite sa o čo najviac informácií. Aj keď je to rozhodnutie, ktoré musíte urobiť srdcom, rovnako ako hlavou, použite informácie, ktoré môžete získať z genetického poradenstva, na ovplyvnenie oboch týchto rozhodovacích zón
Krok 4. Vyhľadajte pomoc s finančnými a poistnými problémami
Riešenie zriedkavej choroby môže byť nákladné, aj keď máte zdravotné poistenie. Niektorí poisťovatelia môžu váhať s ponúknutím adekvátnej finančnej podpory v zriedkavých prípadoch, ale to neznamená, že nemáte možnosti. Opäť je na vás, aby ste boli svojim najprudším obhajcom.
- Ak vám je odoprené dostatočné krytie, kontaktujte úradníkov v poisťovni a (v USA) svojho štátneho komisára pre poistenie. NORD dokonca ponúka formulár, ktorý si môžete prispôsobiť a použiť.
- Organizácie ako NORD vám môžu tiež ponúknuť alebo byť schopné vás nasmerovať na programy pomoci pacientom, ktoré vám môžu pomôcť s vašimi finančnými ťažkosťami v prípade, že čelíte zriedkavému ochoreniu.
Časť 3 z 3: Vyrovnanie sa so vzácnou chorobou milovanej osoby
Krok 1. Očakávajte stres a smútok z vašej strany
Ak máte dieťa alebo inú milovanú osobu, ktorá sa zaoberá nediagnostikovanou alebo diagnostikovanou zriedkavou chorobou, bude to na vás tiež hlboko pôsobiť. Môžete zažiť šok, odmietnutie a ďalšie bežné fázy smútku a takmer určite budete čeliť veľkému stresu. Rovnako ako osoba so skutočnou chorobou sa budete musieť naučiť vyrovnať sa so svojim vlastným spôsobom.
Mnoho rovnakých mechanizmov zvládania, ktoré môžu pomôcť osobe s touto chorobou, môže byť pre vás tiež užitočných. Vzdelávajte sa o chorobe, nájdite podporné skupiny, obhajujte zvýšenie informovanosti a financovania a urobte ďalšie kroky, ktoré vám umožnia prijať realitu situácie a odmietnuť, že nie ste schopní s tým nič urobiť
Krok 2. Starajte sa o seba, aby ste mohli pomôcť chorému
Ľudia, ktorí sa starajú o svojich blízkych, sú často stresovaní, bez spánku, bez pravidelného cvičenia a v pokušení nájsť si dočasnú úľavu pri nezdravých rozhodnutiach, akými sú nezdravé jedlo, tabak a nadmerná konzumácia alkoholu. Pamätajte si, že ak vaše vlastné zdravie ochabne, nebudete schopní poskytnúť osobe, ktorá čelí zriedkavému ochoreniu, takú starostlivosť a podporu, akú by ste jej chceli poskytnúť.
- Jednoducho si musíte vyhradiť nejaký čas na spánok, cvičiť, zdravo sa stravovať, venovať sa aktivitám znižujúcim stres a robiť veci, ktoré vás robia šťastnými. Nejde o sebeckosť alebo stratený čas; je to nevyhnutná súčasť zvládania náročnej situácie a poskytovania najlepšej starostlivosti, akú môžete.
- Od choroby môžete nakrátko odstúpiť, aj keď osoba, ktorá ňou trpí, nemôže. Nebojte sa previnilo; namiesto toho to využite ako príležitosť na dobitie a vráťte sa do boja s obnovenou energiou a zmyslom.
Krok 3. Podporujte osobu a jej chorobu a hovorte o nej
Niektorí ľudia, pravdepodobne kvôli veku alebo závažnosti stavu, jednoducho nemôžu byť svojimi informovanými obhajcami zriedkavých chorôb. Keď je to tak, môžete sa zintenzívniť a stať sa šampiónom pre svojho milovaného.
