Či už ide o návštevu rodiny alebo dovolenku, cestovanie je pre deti na hemodialýze rovnako dôležité ako pre kohokoľvek iného. Našťastie sa pre mnohé deti na hemodialýze stalo oveľa jednoduchšie cestovať bezpečne. Niektoré opatrenia je potrebné urobiť vopred. Dobrou správou je, že existuje mnoho dialyzačných stredísk s odbornými znalosťami v oblasti pediatrickej hemodialýzy, kde môžete zariadiť usporiadanie svojho dieťaťa na cestách. Vďaka tomu nemusí dialýza brániť vášmu dieťaťu v prežívaní širšieho sveta.
Kroky
Časť 1 z 3: Zariadenia pred cestou
Krok 1. Pozrite sa do dovolenkových destinácií vhodných pre dialýzu
Cestovanie umožňuje deťom s chronickým ochorením obličiek oddýchnuť si, spoznať nové časti sveta a spojiť sa s ostatnými. Ak plánujete dovolenku pre svoju rodinu, vyhľadajte online alebo požiadajte svoje dialyzačné stredisko o odporúčanie destinácií, ktoré sú zaujímavé, ľahko dostupné a majú ľahký prístup k dialyzačným strediskám. Medzi niektoré obľúbené americké destinácie patria:
- Los Angeles, Kalifornia
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornia
- Akékoľvek miesto s Disney parkom je priateľské k cestovaniu pre choré deti.
Krok 2. Zaistite, aby sa vaše zdravotné poistenie vzťahovalo na prechodnú dialýzu
Je dôležité identifikovať všetky potenciálne problémy s poistným krytím predtým, ako sa vydáte na cestu. Zavolajte svojmu primárnemu poskytovateľovi poistenia (a sekundárnemu, ak ho máte) aspoň 6 týždňov pred cestou, aby ste sa presvedčili, že je krytá prechodná dialýza.
- Opýtajte sa, či budete potrebovať list od svojej komerčnej poisťovne, v ktorom bude uvedené, že pokryjú dialýzu vášho dieťaťa počas cestovania. Toto je obzvlášť dôležité, ak cestujete do zahraničia.
- Ak váš plán nepokrýva prechodnú dialýzu, pozrite sa na pokrytie medzier. V USA môžu napríklad poistné zmluvy Medigap pomôcť doplniť krytie, ktoré neponúka váš primárny poistný plán.
- Niektoré krajiny s národnou zdravotnou starostlivosťou, podobne ako krajiny v EÚ, majú dohodu o vzájomnej starostlivosti, ktorá pokrýva náklady na lekársku starostlivosť pre obyvateľov signatárskych krajín. Ak cestujete do zahraničia, overte si, či má vaša krajina s cieľovou krajinou recipročnú zmluvu.
Krok 3. Zoznámte sa so všetkými potrebnými cestovnými očkovaniami
Deti s chronickým ochorením obličiek sú vystavené väčšiemu riziku nákazlivých chorôb, preto je veľmi dôležité udržiavať ich vakcíny aktuálne. Čo najskôr si v procese plánovania cesty overte, či sú pre vašu cieľovú destináciu potrebné špeciálne očkovania a či ich vaše dieťa môže dostať. Opýtajte sa poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o svoje dieťa, hneď ako zistíte, že idete mimo mesto, aby ste mohli začať zariaďovať.
- Nečakajte dlho, alebo to budete musieť odložiť.
- Ak vaše dieťa nemôže dostať očkovanie potrebné na cestu do určitého cieľa, zvážte zrevidovanie svojich cestovných plánov alebo získanie listu od svojho lekára, v ktorom sa uvádza, že vaše dieťa je zdravotne kontraindikované. Vziať neočkované dieťa na dialýzu do rizikovej oblasti spravidla nestojí za to.
- Ak nevyhnutne potrebujete cestovať, ale vaše dieťa nemôže dostať očkovanie potrebné na to, aby mohlo ísť s vami, postarajte sa o to, aby zostalo s rodinným príslušníkom alebo blízkym priateľom. Neočkované cestovanie do rizikovej oblasti by malo byť krajnou možnosťou, spravidla iba v núdzových prípadoch.
Krok 4. Nechajte si recepty naplniť týždeň pred odchodom
Keď sa stretnete s primárnou sestrou vášho dieťaťa, opýtajte sa ho na náhradné náplne na predpis, ktoré budete možno potrebovať, aby ste zaistili, že vaše dieťa bude mať dostatok liekov, ktoré vám pomôžu prežiť celú cestu. Mali by ste ich vyplniť týždeň pred cestou, aby ste zaistili, že vaše dieťa bude mať počas cestovania všetko, čo potrebuje.
- Je obzvlášť dôležité, aby ste vopred vyplnili recepty svojho dieťaťa, ak plánujete vycestovať z krajiny. Neexistuje žiadna záruka, že v mieste určenia dostanete potrebné lieky.
- Ak cestujete z krajiny alebo plánujete byť preč viac ako mesiac, porozprávajte sa so svojím lekárom alebo zdravotnou sestrou o tom, ako dostať potrebné lieky najmenej 4-6 týždňov pred plánovaným odchodom.
Krok 5. Požiadajte o potrebné špeciálne ubytovanie u svojej prepravnej spoločnosti
Ak cestujete lietadlom alebo vlakom, zistite, či je možné pri rezervácii zaistiť špeciálne jedlo. Ak nie, alebo ak sa chystáte na výlet, vezmite si so sebou na letisko alebo do auta akékoľvek jedlo a občerstvenie, ktoré môže vaše dieťa potrebovať.
- Navyše, ak vaše dieťa vyžaduje akúkoľvek špeciálnu pomoc (napríklad invalidný vozík alebo extra priestor na nohy pri nástupe), pred kúpou lístkov skontrolujte, či je možné tieto potreby splniť.
- Informujte sa u svojej národnej agentúry pre bezpečnosť dopravy, aké potraviny sú povolené prostredníctvom zabezpečenia. Ak vaše dieťa potrebuje jedlá, ktoré zvyčajne nie sú povolené, možno budete musieť dostať od svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti potvrdenie, že tieto jedlá sú z lekárskeho hľadiska nevyhnutné.
Krok 6. Informujte o ceste koordinátora transplantácie vášho dieťaťa
Ak je vaše dieťa na zozname príjemcov transplantátu, uistite sa, že váš transplantačný koordinátor pozná vaše cestovné plány a vie, či môže zmeniť stav záznamu, keď ste preč.
- Obvykle to nebude mať vplyv na miesto vášho dieťaťa na čakacej listine na transplantáciu. Jednoducho to pomôže vášmu koordinátorovi vedieť, či je potrebné stav vášho dieťaťa „pozastaviť“, kým sa nevrátite.
- Ak bude vaše dieťa dlhší čas ďaleko, jeho stav môže byť aktualizovaný na „podržané“. Menšie výlety alebo výlety v rámci vášho regiónu bydliska zvyčajne nespôsobia zmenu stavu. Pri dlhších cestách dajte transplantačnej organizácii vedieť, ako dlho budete cestovať.
- Ak vaše dieťa podržíte, status sa zruší, keď sa vrátite, a vaše dieťa bude pokračovať vo svojom mieste v zozname čakateľov na transplantáciu.
Krok 7. Opýtajte sa svojho lekára na splnenie diétnych potrieb vášho dieťaťa počas cestovania
Deti s chronickým ochorením obličiek niekedy musia držať špeciálnu diétu. Pred cestou sa porozprávajte so svojím lekárom o tom, čo vaše dieťa potrebuje jesť a ako môže cestovanie ovplyvniť ich stravovacie potreby.
- Ak napríklad vaše dieťa potrebuje kŕmenie sondou, možno si budete musieť so sebou vziať vybavenie na doplnkové jedlo.
- Vaše dieťa môže tiež potrebovať dostatok tekutín alebo výživových doplnkov, ako je draslík alebo bielkoviny. Váš lekár vám môže poradiť, ako zvládnuť tieto špeciálne potreby počas cestovania.
Časť 2 z 3: Nastavenie dialýzy na mieste určenia
Krok 1. Dohodnite si cestu so svojou primárnou sestrou najmenej 6 týždňov pred cestou
Mnoho dialyzačných stredísk má zamestnanca za úlohu pomôcť pacientom zariadiť liečbu počas cestovania. Tento proces však môže nejaký čas trvať, najmä ak je potrebné pre vaše dieťa vytvoriť ďalšie ubytovanie. Porozprávajte sa so zdravotnou sestrou vášho dieťaťa 6-8 týždňov pred odchodom a začnite s prípravami.
Krok 2. Identifikujte detské hemodialyzačné centrá v blízkosti vášho cieľa
Zistite, či je váš detský nefrológ oboznámený s akýmikoľvek dialyzačnými strediskami alebo detskými nefrológmi vo vašej destinácii. Ak dostanete odporúčanie od lekára, ktorého poznáte a ktorému dôverujete, budete sa cítiť lepšie.
- V USA môžete online vyhľadať pediatrické hemodialyzačné centrá. Môžete dokonca vyhľadávať podľa špecifických kritérií (napríklad pediatria, hemodialýza v centre, prechodní pacienti). Prejdite napríklad na stránku https://www.medicare.gov/care-compare/ a kliknutím na odkaz „Dialyzačné zariadenia“vyhľadajte zariadenia podľa PSČ alebo mesta.
- Identifikácia vhodných centier hemodialýzy v zahraničí môže byť o niečo náročnejšia. Väčšina detských nefrológov je prihlásená na odber celosvetovej siete kolegov. Môžete požiadať lekára, aby vám poslal otázku, ktorá vám pomôže identifikovať odporúčané centrum a lekára vo vašej oblasti cesty.
Krok 3. Kontaktujte dialyzačné stredisko mesiac vopred a naplánujte si schôdzky
Kontaktujte priamo dialyzačné stredisko, aby ste sa presvedčili, že bude môcť počas cesty ubytovať vaše dieťa. Opýtajte sa na akékoľvek lekárske záznamy, ktoré môže byť potrebné odoslať faxom alebo e -mailom do centra, a zistite, či sú pred príchodom vášho dieťaťa potrebné ďalšie opatrenia.
- Vyžiadajte si tiež meno a telefónne číslo dialyzačnej sestry alebo sociálneho pracovníka v centre. To vám dáva priamy kontakt v prípade zmeny plánu alebo núdzovej situácie počas cesty.
- Začínať s plánovaním schôdzok je obzvlášť dôležité, ak cestujete do obľúbenej destinácie počas rušnej cestovateľskej sezóny.
- Zistite, či budú v dialyzačnom stredisku potrebné platby vopred a ako dlho trvá cesta do centra z miesta, kde bývate.
Krok 4. Nechajte zdravotné záznamy svojho dieťaťa preniesť do dialyzačného strediska
Týždeň pred odchodom sa porozprávajte so svojim bežným dialyzačným strediskom o odoslaní kópie zdravotných záznamov vášho dieťaťa do vášho cieľového centra. V centre tak budete mať čas nahliadnuť do anamnézy dieťaťa a urobiť všetky potrebné opatrenia, ktoré môže vaše dieťa potrebovať.
Noste kópiu lekárskych záznamov svojho dieťaťa ako zálohu
Krok 5. Potvrďte svoje usporiadanie týždeň pred odletom
Obvykle je dobré dotknúť sa základne svojim kontaktom v dialyzačnom stredisku týždeň pred odletom. Uistite sa, že boli doručené všetky požadované informácie. Toto spravidla obsahuje písomné lekárske zhrnutie a najnovšie záznamy o priebehu dialýzy. Nezabudnite tiež objasniť všetky potrebné podrobnosti. Mali by ste napríklad:
- Potvrďte dialyzačný liečebný režim a obvyklé trvanie dialýzy v tomto konkrétnom centre.
- Hneď ako sa tam dostanete, zistite, kde sa musíte zaregistrovať, a opýtajte sa, či existujú ďalšie informácie, ktoré by ste mohli poskytnúť vopred, napríklad plán dialýzy vášho dieťaťa, aby bol proces registrácie plynulejší.
- Zistite, kam musíte ísť a kedy prísť na prvú dialýzu.
- Ak je to relevantné, skontrolujte, či centrum používa na prístup do linky lokálne anestetikum (napr. Lidokaín).
- Opýtajte sa, či môžu pacienti počas dialýzy jesť alebo piť.
Časť 3 z 3: Riadenie dialýzy počas cesty
Krok 1. Vezmite si so sebou kópiu zdravotnej dokumentácie vášho dieťaťa
Na cestách majte vždy pri sebe duplikát lekárskej dokumentácie. Týmto spôsobom, ak dialyzačné stredisko vo vašom mieste určenia stratí záznamy o vašom dieťati, budete mu môcť poskytnúť kópiu.
- Ak máte akékoľvek poznámky od lekára o povoleniach na cestách (napríklad o jedle alebo vybavení v lietadle), určite si uschovajte aj ich kópiu. Nikdy neviete, kedy sa vám môžu hodiť.
- Uistite sa, že v lekárskych záznamoch vášho dieťaťa sú uvedené aj aktuálne lieky a dávky vášho dieťaťa.
Krok 2. Majte pri sebe vždy potrebné lieky
Uistite sa, že máte pripravené všetky lieky, ktoré bude vaše dieťa na cestách potrebovať. Ak cestujete letecky, lieky noste pri sebe. Stratená batožina môže byť inak katastrofa.
- Vezmite si so sebou zásobu liekov, ktoré vydržia po celú dobu, s nejakým ďalším v prípade, že sa stane niečo neočakávané. Na tieto lieky by ste mali mať aj ďalšie predpisy pre prípad, že sa stratia alebo si budete musieť predĺžiť cestu.
- Ak cestujete v oblastiach, ktoré obmedzujú množstvo tekutiny, ktorú si môžete vziať do lietadla, vyžiadajte si od lekára potvrdenie o potrebe liekov pred cestou. Vo väčšine krajín sa tieto obmedzenia nevzťahujú na medicínsky nevyhnutné tekutiny, ako sú lieky.
Krok 3. Pred plánovaným ošetrením vášho dieťaťa navštívte dialyzačné stredisko
Keď prídete, môžete pomôcť znížiť obavy dieťaťa z dočasného liečebného centra tým, že pred prvým plánovaným ošetrením navštívite dialyzačnú jednotku. Zavolajte vopred a zistite, či sa môžete stretnúť s praktizujúcim, ktorý ich bude liečiť, aby sa mohli s vašim dieťaťom porozprávať jeden na jedného.
- V tomto mieste sa môžete tiež zoznámiť s tým, kde môžete parkovať, kde sa musíte zaregistrovať a kde bude vaše dieťa chodiť na dialýzu.
- Tiež by ste sa mali opýtať na kontaktné postupy na dialyzačnom stredisku v prípade núdze. Poznamenajte si všetky dôležité mená alebo čísla kontaktov a majte ich vždy pri sebe, keď nie ste.
Krok 4. Vezmite svoje dieťa na plánované ošetrenie
Keď máte všetko potvrdené v dialyzačnom stredisku, je dôležité vziať svoje dieťa na schôdzky tak, ako boli naplánované.
Ak to centrum umožňuje, posaďte sa s dieťaťom počas dialýzy. To im môže pomôcť upokojiť sa, keď sú na neznámom mieste
Tipy
- Na cestách sa uistite, že má dialyzačné stredisko všetky vaše kontaktné informácie.
- Aby bola dialýza pri cestovaní čo najhladšia, povedzte to otvorene o akýchkoľvek špeciálnych potrebách alebo opakujúcich sa problémoch počas dialýzy, ktoré môže mať vaše dieťa.
- Pokiaľ je to možné, pokúste sa byť flexibilný vo svojich dátumoch cesty. Priestor v dialyzačných strediskách môže byť obmedzený, takže si ich možno budete musieť naplánovať.
- Pozrite sa na organizácie a nadácie ako Wish and Give Kids the World, ktoré vám pomôžu zaistiť cestu pre vaše choré dieťa. Môžu pomôcť poskytnúť lekársku pomoc.
- Zistite, či k vám príde prenosná dialýza alebo dialyzačný tím, je to pre vás životaschopná voľba.
